La niña que pelea por una muerte digna

Cuando la internaron en el Hospital Garraham, en enero, la chica pidió sedación paliativa para evitar los dolores. Los médicos se negaron: dicen que su estado no es terminal. Lúcida, en su agonía, reclama una ley de muerte digna.
Por Mariana Carbajal       
            
"Nadie debería sufrir este calvario”, le dictó Melina González el miércoles a su mamá, para que escribiera una carta dirigida a sus amigos que “abrazaron” en su apoyo al Hospital Garrahan. La nota concluía así: “Pido una ley de muerte digna”. Melina tiene 19 años y –al cierre de esta edición– estaba agonizando, con un peso de apenas 18 kilos.

Sufre una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, que se conjugó con un tumor en su espalda. Su vida se tornó insoportable desde el 24 de enero, cuando llegó en gravísimo estado pero completamente lúcida al hospital pediátrico –donde la vienen atendiendo hace tiempo–, y pidió a los médicos una sedación paliativa o terminal, para entrar en un sueño lo suficientemente profundo que le permitiera aliviar su sufrimiento hasta que llegue el momento de la muerte, según contó su madre, Susana Bustamante.

 Pero los médicos del Garrahan se negaron.
 Apenas consienten dormirla, pero no tan profundo como para entrar en un coma farmacológico que le impida sentir los terribles dolores que aquejan a su cuerpo. “Lo que está pidiendo para la etapa final es un estado de no conciencia”, contó a Página/12 Susana. “La vida es un derecho. No es una obligación vivir sufriendo”, le dijo Melina unos pocos días atrás, al escuchar una nueva negativa de los médicos a cumplir su voluntad.


“No comprendo por qué no acceden al pedido. Me parece una crueldad.

 La Ley de Salud de la Ciudad establece la mayoría de edad a los 18 años. Y la Constitución porteña reconoce el principio de autonomía. Se trata de una enferma terminal, que está en un estado de desnutrición final, ella ha pedido la sedación terminal y su familia está de acuerdo. No hay ningún impedimento para que se cumpla su voluntad. Rechazar el tratamiento significa morir en paz. Con la sedación paliativa se logra controlar la parte consciente para que la paciente no tenga sufrimiento psíquico ni físico”, explicó a este diario el médico especialista en Bioética Carlos Gherardi, miembro del Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva y autor del libro Vida y muerte en Terapia Intensiva. Estrategias para conocer y participar de las decisiones.
Para Gherardi, el marco legal vigente avala el cumplimiento de la voluntad de Melina, sin que los médicos se arriesguen a una demanda judicial.

Página/12 intentó hablar con las autoridades del Hospital Garrahan, pero en el área de prensa aclararon que por política de la institución no hablan sobre ningún paciente, y se negaron a dar información sobre el caso. Según contó su mamá, los médicos alegan que existe un vacío legal, que les impide llevar adelante el deseo de Melina.

Susana padece por el sufrimiento de su hija.
Esta modelista del calzado, de 48 años, que vive en San Francisco Solano, al sur del conurbano, no abandona ni por un minuto la habitación en la que está internada su hija hace ya casi cuatro semanas. Es ella la que se encarga de moverla cuando las dos enfermeras especialistas en cuidados paliativos se ocupan de higienizarla. Sabe, presiente, que sus horas están contadas. “Cualquier suspiro puede ser el último”, dice, y en un punto espera que ese momento llegue pronto. Melina tiene a esta altura diversos desórdenes físicos. Nació con neurofibromatosis, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. “Hasta los tres años creció bien, pero a partir de esa edad se empezó a deformar su cuerpo”, contó su mamá.

 Su columna se convirtió en una S.
Tuvo seis operaciones entre los 5 y los 15 años. Sin embargo, su cuadro médico no le impidió estudiar e incluso trabajar haciendo tortas para eventos y animando fiestas infantiles. Por la desviación de columna, apunta su mamá, tiene un pulmón aplastado y le queda poca capacidad respiratoria, que fue ampliando con técnicas de relajación y de yoga. Como un arbolito que requiere de un tutor para sostenerse, Melina tiene dos barras de aerotitanio en la columna.

A fines de 2009 terminó el colegio secundario en el Instituto San Francisco Solano, de Claypole. Pero en noviembre de ese año, poco después de regresar del viaje de egresados, comenzó con vómitos y dolores intensos en la espalda. Estuvo internada por algunos días con un cuadro de deshidratación. Y a partir de ahí su organismo empezó a dar señales negativas. “Le creció un tumor en la espalda que parecía una joroba. Se evaluó operarla y ella le preguntó al médico que la atendía qué probabilidad de sobrevida tenía en una escala de 1 a 9.

El médico le dijo uno por ciento y ella dijo que quería que la operaran pero que no quería que le hicieran una traqueotomía y si llegaba a quedar en estado vegetativo, tampoco quería que la conectaran a un respirador artificial”, explicó Susana. Para que no hubiera dudas, dejó asentada su voluntad en febrero de 2010 en un acta que rubricó el escribano Bernardino Montejano, con el patrocinio del abogado Luis Hernández.

 Allí quedó escrito: “No prolonguen mi agonía bajo mecanismo mecánico”.
Melina fue sometida a la intervención quirúrgica, por la cual le extirparon el 85 por ciento del tumor, y a lo largo del 2010 fue sometida a tratamientos de quimioterapia y radioterapia para combatir el cáncer, indicó la mamá. Su lucidez, en tanto, continuaba intacta. “Continuaba estudiando teatro”, contó Susana. Pero se le debilitaron los huesos. Pasó Navidad y Año Nuevo en el Hospital Garrahan y pudo volver a su casa. Tuvo otra recaída y volvió a ser internada. En una de esas oportunidades, dejó escrita su voluntad de donar sus órganos para trasplante a una persona y si no podían utilizarse debido a su enfermedad, pidió que fueran destinados a la investigación científica, relató Susana.

“El 24 de enero volvimos al hospital. Ya no aguantaba más el dolor. Ella les dijo a los médicos que sabía que iba a morir, que quería una sedación paliativa, pero el equipo médico que la atiende se la niega. La agonía ha sido cada vez más grave. Le han dado morfina, metadona, para calmar sus dolores. El Comité de Bioética del hospital se reunió el 26 de enero y el 28 nuevamente, pero consideró que no está en una etapa terminal. Los médicos dicen que hay un vacío legal, que no pueden acceder a su pedido. Melina considera que no respetan su dignidad”, señaló Susana.

La mujer, que tiene otros dos hijos de 25 y 23 años, cuenta que Melina tiene casi todo el cuerpo paralizado, apenas puede mover las manos, pero siente dolores tremendos. “Los médicos accedieron a darle una sedación, pero no llega a ser lo suficientemente profunda como para que Melina pierda la conciencia. Estoy esperando que se apague”, dice Susana. El miércoles, cuando un grupo de amigos hizo un “abrazo” al hospital para solidarizarse con su pedido de una muerte digna, Melina le dictó a su mamá: “Nadie más debería sufrir este calvario. Les pido a nuestros legisladores y políticos que despierten del letargo. Donde hay una necesidad hay un derecho. Yo tengo una necesidad y no hay leyes, no existen. Pido una ley de muerte digna".